Egy amerikai anyuka írta a következő cikket, őt szakértők és orvosok garmada veszi körül. Az élete mégis megváltozott!
Mikor olvassuk az anyuka írását, ne feledjük el, hogy mindez nem magyar orvosi környezetben történik hanem a Prader-Willi Szindrómát lejgobban ismerő országban az USA-ban. Nekünk itthon Magyarországon talán még inkább szakértőkké kell válnunk.

"Nem vagyok szakértő semmiben...
Nem vagyok atléta, a nappali polcán arany serlegekkel. A zene és a művészet olyanok számomra, mint az idegen nyelvek. Nem vagyok bankár, ügyvéd vagy vezérigazgató. Bajban vagyok, ha a csekk-könyvem egyenlegét kell kiszámolnom.

Szóval, amikor a fiam Nicholas Prader-Willi szindrómával született, teljesen felkészületlen voltam. A gyermekkórház orvosai átnyújtották az én pici csecsemőmet, izgatott és bonyolult orvosi légkörben. Az olyan szavak, mint hyperphasia, scoliosis és cryptochidism úgy értek engem, mint egy ismeretlen támadó által dobott jeges hógolyók.

Genetikusok és endokrinológusok úgy vették körül az ágyamat, mint a világválságról az elnöknek jelentő, ideges tanácsadó csoport. Kritikus orvosi döntéseket tártak elém, hogy adjak azonnali választ. Akarom-e, hogy a fiam orrába, vagy gyomrába csövet vezessenek? Akarom-e megfontolni, hogy a gyermekemnek növekedési hormon injekciót adjanak? Itt van Önnek egy lista a következő időszakra az orvosok rendelési idejéről…

Szerepem az életben egyértelműen meghatározásra került, a fiam értékes élete ettől függött.

Problémamentes életem hivatalosan véget ért, nem volt tovább lehetőség a víz tetején járni.

Tiszta életcél jött el számomra, pusztító következményekkel Majdnem olyan volt, mintha Isten határozta volna meg számomra, hogy ki vagyok, mivel én ezt nem tudtam megtenni. És bár nem viseltem vörös leplet, és nem tudtam átugrani magas épületeket, hirtelen felismertem, hogy tetszik, vagy nem tetszik, szuperhőssé váltam. Hirtelen meg tudtam érteni a nehézségeit olyanoknak, mint Clark Kent, Peter Parker és Bruce Wayne. Ezek a színes rajzfilm figurák adták nekem a kulcsot a sikerekhez, a különleges szükségleteket igénylő gyerek szülőjének. Ez az új felelősség engem egyfolytában eltölt, és mindent elsöpör. Az én szuperhős egyéniségem eddig egy szelíd, otthonülő anyában rejtőzött. És bár a világ jövője nem az én vállamon nyugszik, a gyerekem életminősége biztosan az én kezemben van. Szuperhatalmam még nehezebb, mint pókhálókra felmászni, vagy a vonatnál gyorsabban futni. Gyorsabban le tudom tekerni egy tápszeres flakon tetejét, mint a puskagolyó.

Megértek olyan rövidítéseket, mint IEP, AFO’s, GH, UPD, CoQ10, ABA, IGF-1, BP-3, FISH és MEM.
Fejből tudom a gyermekkórház mind a tizenegy specialistájának nevét és telefonszámát. Fel tudok fogni bonyolult orvosi szakkifejezéseket egyetlen orvosi vizsgálat alapján. Behunyt szemmel át tudok jutni a bostoni gyermekkórház szívszorító garázsterén. A mágikus PWS könyvecskémmel annyit gyakoroltam, hogy fél kézzel kioktattam számtalan orvost, fogorvost, altatóorvost, belgyógyászt és ápolót a PWS összefüggéseiről. Ki tudom számolni egy ebéd kalóriatartalmát gyorsabban, mintha valaki annyit mondana, „adja ide a vajat, kérem”. Le tudok kezelni egy kifejlett dühkitörést úgy, mintha elénekelnék egy dalt, vagy feltennék egy kérdést.

Láthatatlan erőterem visszaveri a meggondolatlan és lekicsinylő megjegyzéseket, mint például „azt hiszem PWS-em van”, „nem lehet neki ennyire rossz”, vagy „csak egy kis snack, nem lesz tőle semmi baja.”

A havi előjegyzési naptáram vetekszik egy államtitkáréval. Gyorsabban be tudok zárni egy szekrényt, mint ha valaki azt mondaná: ki volt az a mafla, aki nyitva hagyta? Többet beszélek tanárokkal, terapeutákkal, belgyógyászokkal és pszichiáterekkel, mint a családom tagjaival. Meg tudok tervezni egy IEP-t (személyre szabott fejlesztő programot) ugyanúgy, mint egy készülék használati utasítását. Működésbe tudom hozni szuperhős laptopomat, és mint ahogy a denevér telefonál a rendőrfőnöknek, én is azonnal kapcsolatba tudok lépni a szuperhős társaimmal a világ minden tájáról, akinek ugyanaz a fő ellensége, mint nekem. És mint a világ által meg nem értett magányos szuperhős, én is érzem a magányosságot, hogy olyan életet kell élnem, amit kevesen tudnak megérteni. Úgy érzem, hogy nincs értékelve az a mentális és fizikai kimerítő szerep, amelyet én játszok, hogy megmentsek egy életet. Amikor a fiamnál, Nicholasnál először diagnosztizálták a PWS-t, azon tünődtem, hogy a világ hogyan tudja megváltoztatni az életét? Amit soha nem gondoltam, az volt, hogy az ő diagnózisa mennyire változtatja meg az én életemet.

Ugyan nincs fénylő kék-fekete hajam, és nincs egy denevér-autóm, de a fiamról való gondoskodás bölcsebbé, erősebbé, rugalmasabbá változtatott, szuperhősként kell szerepelnem.

Kívánok minden jót, a szuperhős társaimnak!!!

Lisa Peters – egy PWS-es fiú anyja"

Köszönjük Zakor Gézának a történet lefordítását.