Fiam, Daniele 31 évvel ezelőtt született és szerencsések voltunk, mert a gyermekorvos aki őt először látta, tudott a PWS-ről, és klinikai diagnózist készített, amikor 8 hónapos volt.

Miután befejezte iskoláit, sikeresen dolgozott több mint 11 éven keresztül és boldog volt, hogy olyan életet élhet, amely számára normálisnak tűnt. Két évvel ezelőtt valami drámaian megváltozott, mi úgy gondoljuk, hogy valaki a munkahelyén megsértette azzal, hogy ő egy nyomorék és nincs jövője.

Valószínűleg kinyitotta a szemét egy más realitásra és ráeszmélt, hogy iskolatársainak többsége autót vezet, saját lakása van, házasságot kötött és gyermekeik vannak. Ő ezekkel nem rendelkezett és nem is volt reménye, hogy a jövőben ezeket megszerezheti!

Depresszióba került, abbahagyta a munkáját és folyamatosan sírt. Megpróbált valami megoldást találni és úgy gondolta, hogy az élete könnyebb lenne Dél-Amerikában, ahol mi korábban jártunk, és ahol néhány "barát" azt mondta neki, hogy annyi barátnője lehet, ahányat csak akar, és ott könnyű élete lenne. Elkezdett spanyolul beszélni, spanyol nevet vett fel és dühös lett, valahányszor Daniele-nek hívták. Még repülőjegyet is próbált szerezni és Paraguay-ba menni és őrületbe kergetett minket.

Szembekerülve ezzel a válsággal elkeseredtünk és kétségbe estünk, elvittük őt egy milánói speciális kórházba. Először életében psychotróp gyógyszereket kellett szednie hogy leküzdje rögeszméit. Néhány hónap múlva elfelejtette spanyol identitását és Daniele volt újra. De már nem volt az a vidám és jól viselkedő fiú, mi tudtuk, hogy el kell fogadnunk ezt a változást és az új valóságot.

Tovább rontotta a helyzetet, hogy 10 hónappal ezelőtt a bátyja Redi, aki csak 1 évvel idősebb nála, egy szép kisfiú apja lett, akit Alessiónak hívnak. Elképzelhetik, milyen boldogok voltunk, de Daniele nem volt az, és erősen visszautasította azt, hogy nagybácsinak nevezzék.

A pszichológusok a kórházban azt mondták, hogy féltékeny, de nem ez volt a helyzet. A mi PWS problémával küzdő gyerekeink nem ostobák, egyszerű, de tiszta és precíz logikájuk van, amit mi "normális" emberek gyakran nem ismerünk fel. Elismerni Alessiót, mint az unokaöccsét, ugyanazt jelentette számára, mint annak a kudarcnak a beismerését, hogy ő különböző, és nincs reménye arra, hogy ő is apává váljon.

Múlt év februárjában a feleségemnek akartam egy kis pihenést biztosítani, elvittem Danielét Braziliába. Egy 40 turistából álló csoportot vittem az ország déli részébe, ahol nagy számú, Olaszországból származó lakosság él. A program végeztével meglátogattuk a Bairro da Juventude nevű intézetet, ahol egy olasz pap, Vincenzo atya 1500 gyerekről gondoskodik, akik szegény és lepusztult külvárosi negyedekből kerültek oda. Ezek olyan gyerekek, akiknek nincs mit enniük, nincs ruhájuk és gyakran bántalmazás áldozatai. Olyan gyerekek, akiknek csak úgy van jövőjük, hogy ebben a házban találnak szeretetet, élelmet, tiszta ruhát, és különösen egy jó oktatást, hogy állást szerezhessenek az iskola befejezése után.

Én túrákat vezetek ide, mivel személyesen is segítem ezt a küldetést. Az olasz származású családok gyerekeit úgy támogatjuk, hogy úgynevezett "távoli örökbefogadást" vállalunk, és pénzt küldünk, hogy folytathassák tanulmányaikat.

El voltam foglalva a csoportommal és nem vettem észre, hogy Daniele kiválasztott egy fiút és egy lányt, kitöltött egy űrlapot, hogy az ő "apjuk" legyen. Amíg én Vincenzo atyával voltam és az évi adományomat intéztem az intézet számára, az ajtó kinyílt és Daniele jött be, kézen fogva egy fiút és egy lányt. Izgatott volt. Először rám nézett, aztán azt mondta: "Vincenzo atya, örökbe fogadtam ezt a két gyereket!"

Vincenzo atya, aki tudott Daniele válságáról, mosolygott és azt mondta: "Ők a tieid! Az apád éppen most fizette ki mindkettőért az éves hozzájárulást."

Soha nem fogom elfelejteni azt a hálát és boldogságot, amit a fiam szemében láttam. Hosszan és erősen megölelt, aztán bemutatott engem az új unokáimnak, Pedronak és Anának. Felhívta a feleségemet, és azt mondta: "Mama kétszeres nagymamává tettelek!" , aztán felhívta a bátyját, és büszkén mondta: "Na, most már te is nagybácsi vagy!"

Majd elmondta azokat a varázslatos kulcsszavakat, amely könnyeket csalt a szemembe, és amelyből megértettem, hogy a szörnyű korszaknak vége van: "Hogy van az én unokaöcsém, Alessio?"

Néhány nappal később egy új Danielét vittem haza, egy boldog, mosolygós fiút, aki most már érettebb és jobban gondoskodik mindenről. Felelős apa lett, Alessionak pedig nagyszerű nagybácsija. Önkéntesként visszament dolgozni a helyi önkormányzat gyámügyi részlegéhez. Beszél a gyerekeiről, és büszkén mutogatja a fényképeket, mint ahogy az összes „normális” szülő. Gyakran ír nekik, és a gyerekek válaszolnak neki, rajzokat cserélnek.

A mi Prader Willi szindrómás fiúnk megint meglepett bennünket. Felfogta, hogy nem lehetnek biológiai gyerekei, így hát megtalálta az utat, hogy mégis lehessen saját családja. Az élete teljesen megváltozott, és vigyáz arra, hogy megkeresse a pénzt, amit fizetnie kell az évenkénti hozzájárulásként.

Tervezünk egy utat Braziliába Danielével, hogy meglátogassuk a gyerekeket. Ez a legjobb terápia, amit biztosítani tudunk gyerekünknek és magunknak is, ez a szeretet terápia…

Köszönjük Zakor Gézának a történet lefordítását.

Nekünk személyesen alkalmunk volt megismerkedni Daniele-vel. Története megható és elgondolkodtató.