PWS, Prader-Willi Szindróma, Ritka betegségek, Növekedési hormon, PW Syndrome, IPWSO, Prader-Willi Világszövetség, - PWSHungary.hu

Történetek külföldön

Egy amerikai anyuka írta a következő cikket, őt szakértők és orvosok garmada veszi körül. Az élete mégis megváltozott!
Mikor olvassuk az anyuka írását, ne feledjük el, hogy mindez nem magyar orvosi környezetben történik hanem a Prader-Willi Szindrómát lejgobban ismerő országban az USA-ban. Nekünk itthon Magyarországon talán még inkább szakértőkké kell válnunk.

"Nem vagyok szakértő semmiben...
Nem vagyok atléta, a nappali polcán arany serlegekkel. A zene és a művészet olyanok számomra, mint az idegen nyelvek. Nem vagyok bankár, ügyvéd vagy vezérigazgató. Bajban vagyok, ha a csekk-könyvem egyenlegét kell kiszámolnom.

Fiam, Daniele 31 évvel ezelőtt született és szerencsések voltunk, mert a gyermekorvos aki őt először látta, tudott a PWS-ről, és klinikai diagnózist készített, amikor 8 hónapos volt.

Miután befejezte iskoláit, sikeresen dolgozott több mint 11 éven keresztül és boldog volt, hogy olyan életet élhet, amely számára normálisnak tűnt. Két évvel ezelőtt valami drámaian megváltozott, mi úgy gondoljuk, hogy valaki a munkahelyén megsértette azzal, hogy ő egy nyomorék és nincs jövője.

Hungarian Chinese (Traditional) English French German Italian Norwegian Polish Romanian Russian Spanish

Letölthető dokumentumok

Kérelem családi pótlékra: LETÖLTÉS
Igazolás tartósan beteg gyermekről: LETÖLTÉS
Mozgáskorlátozott parkolókártyához: LETÖLTÉS
Utazási költségtérítés igényléséhez: LETÖLTÉS

Latest comments