PWS, Prader-Willi Szindróma, Ritka betegségek, Növekedési hormon, PW Syndrome, IPWSO, Prader-Willi Világszövetség, - PWSHungary.hu

Szülői tapasztalatok

Megkérdeztünk egy orvos szülőt akinek VAN prader-willi szindrómás gyermeke, hogy mi a véleménye a testvér vállalásról PWS gyermek mellett. Kérdésünkre egy személyes jellegű választ kaptunk ami természetesen nagyon megtisztelő számunkra.

Információk szülőknek, tanároknak és pedagógusoknak Prader-Willi szindrómás tanulók segítésére

Túlsúly, étkezési magatartás

  • Étellel nem jutalmazunk
  • A PWS tanulót a konyhában és az étkezőben nem hagyjuk egyedül
  • Engedjük a tanulót távolabb étkezni a többiektől, (esetleg iskolatárssal együtt), ha a helyzet evés közben a tanuló számára megerőltető
  • Jutalmazzuk meg a tanulót, ha az étkezés vonatkozásában egy nehéz szituációt leküzd (uralkodik magán)
  • Étel lopás esetén: nem megbüntetni, hanem ellenintézkedésekhez folyamodni
  • Fontos a tanuló megfigyelése: lehetséges, hogy nem csak ételt lop, hanem pénz is, hogy ételt vegyen.

Beszélni és a beszéd

A kommunikációs viselkedési formák elsajátításában való támogatás

Szemkontaktus, hogy kezd el az ember egy beszélgetést, stb.

Tanulási viselkedés -  Tanulási problémák

Jellemzők:

Gyenge rövidtávú memória.
Nehézségek, mindenek előtt a szóbeli utasítások betartásakor. Ez gyakran félreértésekhez vezethet,- a tanuló engedetlennek tűnhet, pedig valószínű, hogy  az utasításnak talán csak egy részét érti.

Stratégiák a rövidtávú memória fejlesztéséhez:

  • szóbeli gyakorlatok
  • írásbeli kitöltési gyakorlatok
  • utasítások megismétlése
  • képek
  • adjunk a tanulónak írásbeli utasításokat

Nehézségek a logikus cselekvésben és gondolkodásban

  • A tanulóknak nehézségeik vannak az információk felfogásában, feldolgozásában.
  • A tapasztalatból való tanulás nem célravezető.
  • Az időbeosztás és a sorrend összekeveredik.
  • A “ha” és a “majd” átgondolása nehéz.
  • Tanácsok: vizuális időábrázolás alkalmazása mint például naptár, órák....
  • Az utasításokat korlátozzuk 2-3 lépésre
  • Az adott tevékenység összefoglalásában való segítség.
  • Segítség a reális időtervekben és célkitűzésekben
  • Gyakorlás:Hogyan tervezzek?
  • A pozitív viselkedés dicsérete

Nehézségek a problémák megoldásában

  • Fekete/fehér gondolkodás

Adottságok

  • Jó hosszútávú memória
  • Jó a “kívülről” tanulásban (ha a tanuló egy anyagot egyszer jól megtanult – legtöbbször jól megjegyzi)
  • “Minden érzékkel” való tanulás
  • Jó olvasási készség

A tanulónak szüksége van rutinra, egyenletességre és állandó tanulói környezetre.

Kitartás

Segítség: tervek, nincsenek üres ígéretek, figyelmeztető jelek, ha az idő letelt pl. már csak 10 perc

Szocializáció

Problémák az egykorúakkal való viselkedésben
Tanácsok:

  • kiscsoportok; néha egyedül
  • kirándulási tervek
  • Egy baráttal együtt végzett tevékenységben való támogatás
  • A tanuló irányítása azon tevékenység felé, amit szívesen csinál (például: társasjáték, puzzle, számítógépes játék)
  • Segítség a szociális képességek elsajátításában. Megosztás, alkalmazkodás.

Bőrvakarás

  • a kezek fejlesztése (kifestő, bűvészkedés, computer....)
  • leragasztani az esetlegesen keletkezett sebeket

 

Helyes viselkedés az érzelmi kitöréseknél
A problémás viselkedés megakadályozása a PWS-nél

A viselkedést erősen befolyásolja és irányítja a környezet A PWS-sel érintettnek szüksége van egy szabályozott, jól felépített napirendre.

Fontos a rutin!

Váratlan, hirtelen változások óriási stresszhelyzetet okoznak számára.
A PWS-ás emberek éppúgy elveszítik a nyugalmukat, ha valamit tévesnek vagy igazságtalannak éreznek.
Megtagadásra és dühkitörésekre is sor kerülhet.
A szakértők erre az esetre azt mondják:

“hirtelen vihar a fejben”

Az ilyen kitöréseket azonban mindig a segítségre szorulás jeleként kell értékelni.. Ügyelni kell arra, hogy a dühkitörések kifogások maradjanak, mivel azok az érintett számára nagyon megterhelőek és további negativ reakciókat válthatnak ki.
A fenyegetés, parancs, veszekedés a PWS-snál szinte mindig negativ viselkedéshez vezet.
A fenyítések mellőzése ugyanakkor nem jelenti azt, hogy mondjunk le bizonyos szabályok betartatásáról.

A dicséret és az elismerés alkalmazása

A dicséret és az elismerés alkalmazása különösen hatékonynak bizonyul a pozitív viselkedés elérésében. (Szemkontaktus, mosoly....) Ha ezt az eszközt helyesen alkalmazzuk, akkor sok kitörést megakadályozhatunk.
Egy dühkitörésnél nem szabad nyugtatni vagy érvelni. (túl hevesen)
A legjobb, ha az érintettet egy bizonyos ideig egyedül hagyjuk (nem veszünk róla tudomást).
Ha megnyugodott, célszerű közösen megbeszélni a szituációt, ami a dühkitöréshez vezetett. (milyen megoldások, alternatívák vannak?)
A PWS-ás személyeknek nehézségeik vannak a problémák megoldásában – Segítségnyújtást felajánlani!
A jó tulajdonságok kiemelése (mit tudsz különösen jól, hol vagy számunkra nagy segítség...) az önbecsülését erősíti. A tudat, hogy itt van valaki (bizalmi személy) aki segít nekem a problémás viselkedésben, aki megérti miért van ez, nagy biztonságot ad.

 

Egyik Apuka osztotta meg velünk az alábbiakat, hogy mások tanulhassanak történetéből. Barbara a 20 éves PWS-es nagylányuk, az alábbiakban leírt itthoni bürokratikus buktató miatt, nem kaphatja meg a számára teljesen jogosan és alanyi jogon járó rokkantsági nyugdíjat egy törvényi hiba miatt. Érdemes nagyon odafigyelni és körültekintően eljárni, mert nehéz csabdákkal találkozhatunk.

cetirizin antihisztamin prader-williAllergia esetén ha antihisztamint adunk gyermekünknek akkor tisztában kell lennünk annak veszélyeivel. Mivel a Prader-Wiilli-s gyermekek immun rendszere gyakran gyengébb, ezért könnyen alakul ki különböző allergia náluk. Ennek kezelésénél hívjuk fel kezel orvosunk figyelmét, hogy gyermekünk Prader-Willi szindrómás és néhány antihisztamint kifejezetten veszélyes lehet adni.

Támogassuk PWS gyermekünket a tanulásban, hogy szakmát tanulhasson. De vajon felkészült-e az intézmény is?

Hungarian Chinese (Traditional) English French German Italian Norwegian Polish Romanian Russian Spanish

Letölthető dokumentumok

Kérelem családi pótlékra: LETÖLTÉS
Igazolás tartósan beteg gyermekről: LETÖLTÉS
Mozgáskorlátozott parkolókártyához: LETÖLTÉS
Utazási költségtérítés igényléséhez: LETÖLTÉS

Latest comments