PWS, Prader-Willi Szindróma, Ritka betegségek, Növekedési hormon, PW Syndrome, IPWSO, Prader-Willi Világszövetség, - PWSHungary.hu

Családok

Edit

Amount of short articles:

Amount of articles links:

You can order sections with dragging on list bellow:

  • Családok
Mentés
Mégse
Reset

Bemutatkozások

Fehér rózsa Bogicának

Image - Fehér rózsa Bogicának

Kedves Olvasó, Szeretnénk veletek megosztani egy fiatal magyar anyuka nagyon szomorú beszámolóját. A

2010 11 7 COMMENTS

Tapasztalatok

A Prader-Willi szindrómában (PWS) szenvedő betegek esetében nehézségekbe ütközhet a vérvétel. A gyenge izomtónus és a bőralatti zsírszövet felhalmozódása miatt nehéz „vénát találni”. Az alábbi tippek ebben nyújthatnak segítséget.

Megkérdeztünk egy orvos szülőt akinek VAN prader-willi szindrómás gyermeke, hogy mi a véleménye a testvér vállalásról PWS gyermek mellett. Kérdésünkre egy személyes jellegű választ kaptunk ami természetesen nagyon megtisztelő számunkra.

Egy amerikai anyuka írta a következő cikket, őt szakértők és orvosok garmada veszi körül. Az élete mégis megváltozott!
Mikor olvassuk az anyuka írását, ne feledjük el, hogy mindez nem magyar orvosi környezetben történik hanem a Prader-Willi Szindrómát lejgobban ismerő országban az USA-ban. Nekünk itthon Magyarországon talán még inkább szakértőkké kell válnunk.

"Nem vagyok szakértő semmiben...
Nem vagyok atléta, a nappali polcán arany serlegekkel. A zene és a művészet olyanok számomra, mint az idegen nyelvek. Nem vagyok bankár, ügyvéd vagy vezérigazgató. Bajban vagyok, ha a csekk-könyvem egyenlegét kell kiszámolnom.

Információk szülőknek, tanároknak és pedagógusoknak Prader-Willi szindrómás tanulók segítésére

Túlsúly, étkezési magatartás

  • Étellel nem jutalmazunk
  • A PWS tanulót a konyhában és az étkezőben nem hagyjuk egyedül
  • Engedjük a tanulót távolabb étkezni a többiektől, (esetleg iskolatárssal együtt), ha a helyzet evés közben a tanuló számára megerőltető
  • Jutalmazzuk meg a tanulót, ha az étkezés vonatkozásában egy nehéz szituációt leküzd (uralkodik magán)
  • Étel lopás esetén: nem megbüntetni, hanem ellenintézkedésekhez folyamodni
  • Fontos a tanuló megfigyelése: lehetséges, hogy nem csak ételt lop, hanem pénz is, hogy ételt vegyen.

Beszélni és a beszéd

A kommunikációs viselkedési formák elsajátításában való támogatás

Szemkontaktus, hogy kezd el az ember egy beszélgetést, stb.

Tanulási viselkedés -  Tanulási problémák

Jellemzők:

Gyenge rövidtávú memória.
Nehézségek, mindenek előtt a szóbeli utasítások betartásakor. Ez gyakran félreértésekhez vezethet,- a tanuló engedetlennek tűnhet, pedig valószínű, hogy  az utasításnak talán csak egy részét érti.

Stratégiák a rövidtávú memória fejlesztéséhez:

  • szóbeli gyakorlatok
  • írásbeli kitöltési gyakorlatok
  • utasítások megismétlése
  • képek
  • adjunk a tanulónak írásbeli utasításokat

Nehézségek a logikus cselekvésben és gondolkodásban

  • A tanulóknak nehézségeik vannak az információk felfogásában, feldolgozásában.
  • A tapasztalatból való tanulás nem célravezető.
  • Az időbeosztás és a sorrend összekeveredik.
  • A “ha” és a “majd” átgondolása nehéz.
  • Tanácsok: vizuális időábrázolás alkalmazása mint például naptár, órák....
  • Az utasításokat korlátozzuk 2-3 lépésre
  • Az adott tevékenység összefoglalásában való segítség.
  • Segítség a reális időtervekben és célkitűzésekben
  • Gyakorlás:Hogyan tervezzek?
  • A pozitív viselkedés dicsérete

Nehézségek a problémák megoldásában

  • Fekete/fehér gondolkodás

Adottságok

  • Jó hosszútávú memória
  • Jó a “kívülről” tanulásban (ha a tanuló egy anyagot egyszer jól megtanult – legtöbbször jól megjegyzi)
  • “Minden érzékkel” való tanulás
  • Jó olvasási készség

A tanulónak szüksége van rutinra, egyenletességre és állandó tanulói környezetre.

Kitartás

Segítség: tervek, nincsenek üres ígéretek, figyelmeztető jelek, ha az idő letelt pl. már csak 10 perc

Szocializáció

Problémák az egykorúakkal való viselkedésben
Tanácsok:

  • kiscsoportok; néha egyedül
  • kirándulási tervek
  • Egy baráttal együtt végzett tevékenységben való támogatás
  • A tanuló irányítása azon tevékenység felé, amit szívesen csinál (például: társasjáték, puzzle, számítógépes játék)
  • Segítség a szociális képességek elsajátításában. Megosztás, alkalmazkodás.

Bőrvakarás

  • a kezek fejlesztése (kifestő, bűvészkedés, computer....)
  • leragasztani az esetlegesen keletkezett sebeket

 

Helyes viselkedés az érzelmi kitöréseknél
A problémás viselkedés megakadályozása a PWS-nél

A viselkedést erősen befolyásolja és irányítja a környezet A PWS-sel érintettnek szüksége van egy szabályozott, jól felépített napirendre.

Fontos a rutin!

Váratlan, hirtelen változások óriási stresszhelyzetet okoznak számára.
A PWS-ás emberek éppúgy elveszítik a nyugalmukat, ha valamit tévesnek vagy igazságtalannak éreznek.
Megtagadásra és dühkitörésekre is sor kerülhet.
A szakértők erre az esetre azt mondják:

“hirtelen vihar a fejben”

Az ilyen kitöréseket azonban mindig a segítségre szorulás jeleként kell értékelni.. Ügyelni kell arra, hogy a dühkitörések kifogások maradjanak, mivel azok az érintett számára nagyon megterhelőek és további negativ reakciókat válthatnak ki.
A fenyegetés, parancs, veszekedés a PWS-snál szinte mindig negativ viselkedéshez vezet.
A fenyítések mellőzése ugyanakkor nem jelenti azt, hogy mondjunk le bizonyos szabályok betartatásáról.

A dicséret és az elismerés alkalmazása

A dicséret és az elismerés alkalmazása különösen hatékonynak bizonyul a pozitív viselkedés elérésében. (Szemkontaktus, mosoly....) Ha ezt az eszközt helyesen alkalmazzuk, akkor sok kitörést megakadályozhatunk.
Egy dühkitörésnél nem szabad nyugtatni vagy érvelni. (túl hevesen)
A legjobb, ha az érintettet egy bizonyos ideig egyedül hagyjuk (nem veszünk róla tudomást).
Ha megnyugodott, célszerű közösen megbeszélni a szituációt, ami a dühkitöréshez vezetett. (milyen megoldások, alternatívák vannak?)
A PWS-ás személyeknek nehézségeik vannak a problémák megoldásában – Segítségnyújtást felajánlani!
A jó tulajdonságok kiemelése (mit tudsz különösen jól, hol vagy számunkra nagy segítség...) az önbecsülését erősíti. A tudat, hogy itt van valaki (bizalmi személy) aki segít nekem a problémás viselkedésben, aki megérti miért van ez, nagy biztonságot ad.

 

Egyik Apuka osztotta meg velünk az alábbiakat, hogy mások tanulhassanak történetéből. Barbara a 20 éves PWS-es nagylányuk, az alábbiakban leírt itthoni bürokratikus buktató miatt, nem kaphatja meg a számára teljesen jogosan és alanyi jogon járó rokkantsági nyugdíjat egy törvényi hiba miatt. Érdemes nagyon odafigyelni és körültekintően eljárni, mert nehéz csabdákkal találkozhatunk.

Hungarian Chinese (Traditional) English French German Italian Norwegian Polish Romanian Russian Spanish

Letölthető dokumentumok

Kérelem családi pótlékra: LETÖLTÉS
Igazolás tartósan beteg gyermekről: LETÖLTÉS
Mozgáskorlátozott parkolókártyához: LETÖLTÉS
Utazási költségtérítés igényléséhez: LETÖLTÉS

Latest comments