PWS, Prader-Willi Szindróma, Ritka betegségek, Növekedési hormon, PW Syndrome, IPWSO, Prader-Willi Világszövetség, - PWSHungary.hu

Szindrómáról

Edit

Amount of short articles:

Amount of articles links:

You can order sections with dragging on list bellow:

  • Szindrómáról
Mentés
Mégse
Reset

B.I.R.D. Genetikai laboratórium

Díjmentes genetikai szűrés!

A B.I.R.D. laboratórium egy Olaszországban található alapítv&a

2010 10 26 COMMENTS

Szindrómáról

A viselkedési zavar, melytől a PWS-es beteg szenved és mely erősen befolyásolja az egész család életét.

Azaz itt az ideje, hogy a Prader-Willi Szindróma egyik legmeghatározóbb megnyilvánulásáról a viselkedési zavarról, illetve annak jelentőségéről is beszéljünk!
(Írta: Janalee Heinemann)
 
Mint Prader-Willi Szindrómás gyerekes szülőt, gyakran kérdezik Alt (a férj) és engem: „Nem tudom, hogy tudtok megbirkózni a konyhában lévő lakatokkal.” A média is mindig a gyerekek evési mániáját említi, mint a szindróma legtragikusabb ismertetőjelét. Amiről általában nem tudnak az emberek, és ami az igazi tragédia a PWS-es gyereket nevelő családokban, az a viselkedési problémák kérdése. 

A B.I.R.D. laboratórium egy Olaszországban található alapítványi genetikai laboratórium. Maximálisan élvezi az IPWSO (Prader-Willi Világszövetség) támogatását és szakmai ajánlását.
A BIRD laboratórium díjmentesen vállalja a magyarországi PWS gyanús esetek diagnosztizálást.
Ha Ön gyermek orvos és egy lehetséges PWS esettel áll szemben, vagy egy szülő aki tanácstalan gyermekével kapcsolatban, forduljon hozzánk bizalommal, hogy mielőbb meglegyen a diagnózisa.
B.I.R.D Labor weblapja: http://www.birdfoundation.org

Fontos szempontok a sürgősségi és rutin kezelés tekintetében

Az orvosok és az egészségügyi személyzet pontosabb információkért vagy szakemberrel való kapcsolatba lépésért megkereshetik a PWSA-t (USA) vagy a IPWSO Világszövetséget.

A növekedési hormon hatóanyaga egy mesterségesen, ún. rekombináns technológiával előállított növekedési hormon (amit szomatropinnak is neveznek). A szerkezete megegyezik az emberi növekedési hormonéval, ami a csontok és az izomzat növekedéséhez szükséges. Elősegíti azt is, hogy Önnél a zsírszövet és az izomszövet a megfelelő arányban alakuljon ki. A rekombináns technológia azt jelenti, hogy előállításához emberi vagy állati eredetű szöveteket nem használtak fel. Prader-Willi betegek esetén a növekedési hormon ALAPVETŐ a szívizomzat, váz izomzat, érrendszeri problémák, autista viselkedés, növekedés, csontritkulás kezelésében.

A B.I.R.D. alapítványt a  Mauro Baschirotto házaspár hozta létre, kisfiuk halála után aki egy nem felismert betegség után 16 évesen halt meg. Guiseppe és Anna kisfia 1970-ben született, akik 15 éven keresztül küzdöttek kisfiúkkal egy ismeretlen betegség ellen. Nem értették fiuk miért nem növekszik, az immunrendszere miért nem védi őt és azt sem tudták, hogy ez a genetikai betegség az életét is megrövidíti. Fiuk, Mauro 16 évesen halt meg, a ma már ismert Apeced ( autoimmun ) szindrómában.

Hungarian Chinese (Traditional) English French German Italian Norwegian Polish Romanian Russian Spanish

Letölthető dokumentumok

Kérelem családi pótlékra: LETÖLTÉS
Igazolás tartósan beteg gyermekről: LETÖLTÉS
Mozgáskorlátozott parkolókártyához: LETÖLTÉS
Utazási költségtérítés igényléséhez: LETÖLTÉS

Latest comments