Az előzőekben hírt adtunk már arról, hogy az IPWSO azaz a Prader-Willi Világszövetség és a B.I.R.D. Genetikai labor alapítói ellátogatnak hozzánk október végén. A találkozás nagyszerűen sikerült, nagy élmény volt megismerni Giorgio Fornasiert a Világszövetség Igazgatóját és fiát Danielet aki egy 35 éves PWS-es fiatalember.

A magyaros paprikás-csirke mellett sok hasznos és érdekes dologról beszélgettünk. Képet kaptunk arról többek között, hogy a Kelet-Európai országokban milyen szerveződések indultak el a PWS területén. Megtudtuk, hogy a világon elsőként Romániában tették a felnőtt PWS-es betegek számára alanyi jogon elérhetővé a Növekedési Hormonterápiát, tehát a román állam most már nemcsak a PWS-es gyerekeknek hanem a felnőtteknek is ingyen rendelkezésre bocsátja a legfontosabb terápiát ami számukra életmentő is lehet!
De ami fontosabb talán, hogy ők az elsők a világon akik belátták, hogy nem csak 18 éves korig van nagy segítséggel a hormon terápia a PWS betegek számára, hanem utána is. Ez egy nagyon fontos lépés és jó látni, hogy van ahol az orvosi szakma is belátta a hormon kezelés szükségességét és azon felül már az állam is belátta, hogy így olcsóbb számára.

Sajnos Magyarországon a diagnosztizálásig is nehezen jutunk el, a megfelelő és nagyon fontos tanácsok általában el sem hangoznak.

Megismertük Giorgio fiának, Daniele-nek az élettörténetét is, ami érdekes és tanulságos minden prader-willi-s családnak és betegnek, mert őt még 1974-ben diagnosztizálták, amikor ez a szindróma teljesen ismeretlennek számított. Erről is beszámolunk hamarosan! Giorgio nagyon sok hasznos anyagot a rendelkezésünkre bocsátott, könyveket, prezentációkat, előadásanyagokat  a Prader-Willi Szindrómáról. Természetesen ezeket is folyamatosan igyekszünk fordítani és megosztani veletek.

Guiseppe és Anna Baschirotto a B.I.R.D. Genetikai labor alapítóitól, érdekes beszámolókat hallottunk azokról a PWS-es pácienseikről, akiket  nekik sikerült diagnosztizálniuk az elmúlt 10-15 évben és visszatérő vendégként fogadják őket a B.I.R.D. rehabilitációs programjaiban.

Hálásak vagyunk nekik, hogy meglátogattak minket és baráti odaadással próbálnak nekünk és a többi itthon élő Prader-Willi Szindrómában szenvedő betegnek segíteni. Az üzenet amit képviselnek, nemcsak szavaikban de tetteikben is tükröződik:

"Nem vagytok egyedül, mert most már részesei vagytok egy nagy nemzetközi családnak!".

Nagyon köszönjük!