PWS, Prader-Willi Szindróma, Ritka betegségek, Növekedési hormon, PW Syndrome, IPWSO, Prader-Willi Világszövetség, - PWSHungary.hu

Fejlesztések

Edit

Amount of short articles:

Amount of articles links:

You can order sections with dragging on list bellow:

  • Fejlesztések
Mentés
Mégse
Reset

Fogászat

Elégtelen nyáltermelés

A Prader-Willi Szindrómában szenvedő személyekre sok esetben jellemző az elégtelen nyálelválasztás é

2011 1 16 COMMENTS

Fejlesztések

A száraz orrnyálkahártya beszáradt orrváladékot is eredményez, ami nemcsak kellemetlen gyermekünk számára, de elégtelen légzéshez is vezethet.
Így ajánljuk, hogy figyeljünk gyermekünk orrjáratainak tisztán tartására - sterimar vagy fiziológiás sóoldat csöpögtetése és szükség esetén orrszívóval való tisztítás- és lehetőleg a minél párásabb környezet biztosítására.

Jelentősen segíthet gyermekünk közérzetén és az éjszakai alvásproblémákon.

A Prader-Willi Szindrómában szenvedő személyekre sok esetben jellemző az elégtelen nyálelválasztás és nyáluk minősége sokkal sűrűbb mint másoknak. Ez szintén szervezetük hormonális -endokrin- eltéréseiből adódik.

Ez a látszólag kis probléma igen komoly problémákat tud okozni, így nagyon ajánlatos tudatában lenni és odafigyelni erre a tényezőre. Az elégtelen és megváltozott nyálszerkezet, a fogazat gyors eróziójához vezet, mert a nyál nem tudja elvégezni megfelelő tisztító hatását. Ezért a PWS-es gyermekek tejfogai majd csontfogai is nagy veszélynek vannak kitéve, amire nem csak a szájhigiénia ( és a külső esztétika ) miatt fontos odafigyelni, hanem tudjuk, hogy a PWS-es gyermekek viselkedési zavarai és félelmei miatt, egy-egy fogorvosi rutinkezelés is óriási stresszt jelent.

Ezért megfelelő odafigyeléssel, napi 3-4-szeri fluoridos fogkrémmel való fogmosással , fluorid tabletta (pl: Zymaflour- patikában kapható) szedésével segítsük gyermekünk fogazatának idő előtti leépülését!

A legfontosabb területek ahol nagyon fontos a Prader-Willi betegek számára a terápia. Nagyon fontosnak tartjuk a korai diagnosztizálást, hogy mielőbb értsük a gyermekünk betegségét és értsük mi az amit tehetünk érte. Az első két pont kiemelt fontosságú az életminőség tekintetében.

  • Diéta (ellenőrzött étkezés)
  • Növekedési Hormon terápia ( HGH therapy )
  • Q10 terápia- lehetőleg A és E vitamin kíséretében amelyek segítik a felszívódást
  • Karnitin terápia 
  • Halolaj terápia
  • Mozgásterápiák
  • Foglalkozásterápiák  
  • Beszédterápia 
  • Hippoterápia-Gyógylovaglás 
  • Egyéb fizikai aktivitás: úszás, torna, trambulin stb.

A terápiákhoz tartozó részletes leírásokat és terápia fajtákat folyamatosan töltjük!
Addig is szívesen fogadunk kérdéseket.

A PWS személyek szintén hormonális -endokrin- eltéréseiből adódóan az elégtelen nyálelválasztás miatt, orrnyálkahártyájukra az állandó szárazság jellemző. Ez több kellemetlen tünettel járhat, amire szintén ajánlatos odafigyelni. A kiszáradt orrnyálkahártya, szárazsága és ebből adódó elvékonyodása miatt olyan sérülékeny lehet, hogy gyermekünk orrából egyik pillanatról a másikra patakszerűen elindulhat a vér.

Ez még éjszaka is megtörténhet, ami még életveszélyes is lehet. A gyermek orrából hirtelen elindul az erős vérzés, a szülő és gyermek is megijed. A prader willi szindrómás gyermekben egy ilyen eset is erős frusztrációt okozhat, így legyünk tudatában ennek eshetőségével, hogy ennek a jelenségnek az előfordulásakor támaszt és biztonságot tudjunk adni gyermekünknek.

Hungarian Chinese (Traditional) English French German Italian Norwegian Polish Romanian Russian Spanish

Letölthető dokumentumok

Kérelem családi pótlékra: LETÖLTÉS
Igazolás tartósan beteg gyermekről: LETÖLTÉS
Mozgáskorlátozott parkolókártyához: LETÖLTÉS
Utazási költségtérítés igényléséhez: LETÖLTÉS

Latest comments